戈謝病位列國家《第一批罕見病目錄》，是一種嚴重可危及生命、可診可治、需終生用藥的罕見病。近年來，伴隨我國品牌活動罕見病防治工作受到黨和政府的日漸舞臺背板高度重視，戈謝病在多地的保障政策有了可喜突破，部分病友用上了特效藥。但從全國范圍來看，依然有許多病友面臨著“診斷難、用藥難、用藥貴”的局面，今后仍需要各界力量的不斷努力。
河南省醫學會罕見病分會主委徐家偉在開幕致辭中說，2016年，鄭州大學第一附屬醫院成立了河南省罕見病防治中心，作為國家罕見病診療協作網河南省的牽大圖輸出頭單位，組攤位設計織完成了河南省罕見病病例人數及病種的登記，發起并成立了河南省醫學會罕見病分會，尤其在阻斷罕見病向子代遺傳方面做出了貢獻，醫院將繼續為罕見病患者提供高質量的診療及防治策略，共同為罕見病患者謀福利。
河南省醫學會罕見病分會主委 徐家偉
在對戈謝病等罕見病醫療保障政策現實考量的基礎上，北京展覽策劃罕見病診療與保障學會副會長劉軍帥講述了對罕見病多層次醫療保障的展望。他指出，罕見病醫療保障不僅是經濟問題，更是價值觀念和責任擔當問題，高值創新藥保障未來玖陽視覺會更加依賴以社會醫保、商業醫保、社會救助、社會慈善、社會互助等為基礎多層次醫療保障體系的建設，其中商業保險與社會慈善的建設空間極大。通過社會慈善等路徑，對政府主導與市場主導配置后的資源格局再實施第三次分配，或將給開幕活動罕見病醫療保障帶來新的機遇。
大連醫科大學公共衛生學院教授袁妮分析了我國罕見病藥物保障政策的情況。袁妮結合近期出臺經典大圖的《罕見疾病藥物臨床研發技術指攤位設計導原則（征求廣告設計意經典大圖見稿）》模型指出，現在國家加大了對罕見病藥品創新、診療、藥物醫保準入等方面的重視和支持力度，《意見稿》有望進一步提高罕見病的臨床研發效率，對罕見病藥物參展研發及科學的試驗設計提供建議和參考，滿足罕見病患者的更多治療需求。
骨病是戈謝病中所有并發癥中最容易致殘的長期并發癥，且病變不可逆，嚴重時需要手術干預，對患者生活啟動儀式質量影響最大。中國人民解平面設計放軍總醫院第一醫學中心兒科副主任醫師孟巖分析了戈謝病骨病的表現、危害和治理策略，給患者提供了品牌活動寶貴的建議。上海交通大學醫學院舞臺背板附屬新華醫院研究活動佈置人形立牌員、副主任醫師、博士生導師張惠文分享了戈謝病多學科診療經驗，用大量數據和案例闡釋了戈謝病的診療全流程及治療方法，重點介紹了分子伴侶治療方法等。
戈謝病關啟動儀式愛中心負責人王軍與病痛挑戰基金會執行秘書長馬滔呼吁患者和組織、各方伙伴繼續FRP為診療環境和政策環境的改善作出平面設計努力。王軍指出，從最早的“青島模式”，到現在浙江、山東、山西等地方保障政策出臺，戈謝病患者用藥更有保障，盡管未來面臨的挑戰還很多，有政府、醫生、企業和患者的不懈努力，相信戈謝病群包裝盒體會獲得更好的診療與保障。
戈謝病關愛中心負責人 王軍
10月24日AR擴增實境，病痛挑戰基金會包裝設計信息研究總監郭晉川為參會病友介紹包裝設計了《患者組織推動政策落地的作用與價值》，部分省份病友會負責人分享了在用藥、政策推動等方面的經驗。
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